Без лячэння дзеці з самай складанай формай такога дыягназу жывуць усяго некалькі гадоў. З часам дзіця цалкам страчвае магчымасць рухацца, самастойна глытаць і дыхаць. Пры гэтым інтэлект захоўваецца. У Беларусі кожны год нараджаецца 9-15 дзяцей са СМА. У размовах іх называюць «смайлікі» — паводле абрэвіятуры хваробы.
Усяго вылучаюць 5 тыпаў хваробы, першы — самы цяжкі. Да нядаўняга часу лекаў ад яго не існавала. Прэпарат быў ухвалены толькі ў 2019 годзе і адразу ж быў названы самым дарагім у свеце. Усяго адзін укол здольны «аднавіць» дэфектны ген, і чалавек можа назаўжды вылечыцца. Праўда, атрымаць лекі могуць далёка не ўсе. Перашкодай становіцца неверагодна высокі кошт на іх.
З цяжкім дыягназам сутыкнулася і сям'я Коўба з Брэста. Першыя прыкметы хваробы ва Уладзіка пачалі выяўляцца на другім месяцы жыцця: падчас спавівання ручкі заставаліся на месцы. Пасля доўгіх даследаванняў паставілі дыягназ — СМА-1. Збор на ўкол «Залгенсма» пачалі ў красавіку 2022-га. За 10 месяцаў удалося сабраць 268 тысяч даляраў ахвяраванняў. Нямала, але ўсё роўна менш за 15% ад патрэбнай сумы. Сітуацыю цалкам змяніў адзін дзень, калі на рахунак перавялі больш за 1,5 мільёна даляраў.
Гэта зрабіла СП «Санта Брэмар», дзе тата хлопчыка працуе наладчыкам абсталявання. Таксама ў крамах сеткі «Санта» былі ўсталяваныя скрынкі для збору сродкаў. Са слоў бацькі хлопчыка, укол Уладзіку зробяць у Мінску ў найбліжэйшыя 3 тыдні.
Гэта не першы раз, калі кампаніі групы «Санта» дапамагаюць сем'ям. Раней дапамогу ў два мільёны даляраў атрымала сям'я брастаўчанкі Арыны Рудніцкай. Гэта быў першы камерцыйны ўвоз лекаў ад спінальна-мышачнай атрафіі ў гісторыі Беларусі.
Ёсць і яшчэ адзін спосаб атрымаць доўгачаканы ўкол. Сама кампанія, якая вырабляе лекі, робіць латарэі — у гэтым выпадку шчасліўчыкам укол дастаецца бясплатна. Разыгрываецца па 100 доз на год. Так свой шанец атрымалі трое маленькіх жыхароў Беларусі — Сафія Жагунь з Ляхавічаў, Дар'я Шапятоўская з Наваполацка і Данііл Дзянісаў з Мінска.
Чытайце таксама:
Мужчыну ў Германіі ўдалося вылечыцца ад ВІЧ. Гэта ўжо пяты выпадак у гісторыі
