Павел Орловский рассказал, что на встречу планируют приехать пять-шесть семей, около 15—20 человек из Воложинского района, Минска, Лиды и других мест.
Выбор дня проведения мероприятия не случаен. 7 сентября во всем мире проходит День знаний о тяжелой неизлечимой болезни — дистрофии мышц Дюшенна (ДЦД).
Павел Орловский
Болезнь начинает проявляться примерно с пятилетнего возраста ребенка, развивается очень стремительно и к 8—12-летнему возрасту лишает больного возможности передвигаться самостоятельно, а прогрессируя, не дает ему даже дышать. Больные при должном уходе и заботе живут до 20—30 лет.
Павлу Орловскому 29 лет. Он рассказывает, что перестал ходить в десятилетнем возрасте. Сейчас передвигается в инвалидной коляске.
— Как я себя чувствую в своем возрасте? Нормально. Вот, с вами же разговариваю. Хотя, чувствую проблемы с сердцем, — рассказывает Павел. — Эта встреча для нас очень важна. Ее организовывает кооператив «Валожынскія гасцінцы» и наше неформальное сообщество «Стоп Дюшенн. Беларусь». Начало запланировано на 11:00. Мы собираемся познакомиться и поговорить о своих проблемах, у нас запланирована экскурсия по экологической тропе, которая оборудована для людей с инвалидностью. Там специальные скамейки, беседки. Потом нас ждет вкусный обед.
Павел Орловский рассказывает, что среди проблем, которые сейчас существуют у больных ДЦД, — недостаточный доступ к современной терапии за счет средств государственного бюджета. Не утверждены международные стандарты диагностики, лечения и реабилитации этой болезни.
— По моим данным, в Беларуси сейчас не менее сотни больных ДЦД. Нам бы очень хотелось, чтобы наши врачи уже на местном уровне владели прогрессивными технологиями, знали, какие назначать процедуры, как организовывать лечение болезни, владели целой системой оказания помощи. Своей встречей мы хотим обратить на это внимание, — сказал Павел Орловский.
Владелец усадьбы «Налібоцкія васількі»: «Нам предлагают деньги за организацию, но мы, конечно, их не возьмем»
Хозяин усадьбы «Налібоцкія васількі» Василий Шакун объяснил журналисту, зачем он решил принять людей с ДЦД.
— Знаете, я же не молодой уже человек. С женой прожили вместе 43 года и всякого в жизни повидали, — говорит Василий. — Мы сталкивались с различными болезнями, от которых страдали не только чужие люди, но и наши родные. Знаем, что такое чувствовать боль. Людям, которые соберутся у нас в усадьбе, нужно помогать. Необходимо понимать, что для них такая встреча — это своего рода отдушина. Нам предлагают деньги за прием, но мы, конечно же, их не возьмем.
Василий Шакун отметил, что агроусадьба со своей экологической тропой полностью подготовлена к приему людей с инвалидностью благодаря проекту «Воложин без барьеров», который реализовывался в течение четырех лет.
