Dziciačy cerebralny paralič — adna z tych chvarob, jakija ŭ našym hramadstvie časta hučać jak prysud. Ci tak heta na samaj spravie? Napiaredadni Mižnarodnaha dnia abarony pravoŭ invalidaŭ, jaki adznačajecca štohod 5 traŭnia, sobor.by pahavaryŭ pra heta ź Inaj Alaksiejeŭnaj Maksimienka, doktaram-nieŭrołaham Minskaha haradskoha centra miedycynskaj reabilitacyi dziaciej ź psichanieŭrałahičnymi zachvorvańniami.
— Ja pracuju ŭ psichanieŭrałahičnym adździaleńni, zajmajusia reabilitacyjaj dziaciej z zatrymkami matornaha raźvićcia, z prablemami centralnaj niervovaj sistemy. Taksama pracuju ź dziećmi ź dziciačym cerebralnym paraličam, u dalejšym my budziem zajmacca i dziećmi z redkaj hienietyčnaj patałohijaj. Dzieci prychodziać da nas z roznaha ŭzrostu — ad 3 miesiacaŭ i da 18 hadoŭ.
Pieražyć chvarobu
— Jak taki dyjahnaz usprymajuć baćki dziaciej i sami dzieci?
— Staŭleńnie baćkoŭ da chvaroby roznaje. Viadoma, jany vielmi pieražyvajuć, bo dzicia - heta samaje darahoje, što ŭ nas jość. Kali jość tolki zatrymka matornaha raźvićcia, to ŭsio moža skončycca dobra, i tady baćki ščaślivyja. Ale časam chvaroba paharšajecca, i dzicia nie raźvivajecca tak, jak zdarovaje. Da 2 hadoŭ my nie stavim kankretny dyjahnaz, kali dzicia nie vielmi ciažkaje. Ale prychodzić čas, kali treba vystaŭlać kankretny dyjahnaz. Usio zaležyć ad taho, što heta za dyjahnaz — dziciačy cerebralny paralič abo niejkaje hienietyčnaje zachvorvańnie — i ŭ jakim płanie dzicia bolš adstaje. I my pačynajem rychtavać baćkoŭ: razmaŭlać ź imi, raspaviadać im pra ich mahčymaści, pra našu reabilitacyju i pra ich dalejšaje raźvićcio.
My sami nie vyrašajem pytańnie ab invalidnaści, ale rekamiendujem dla hetaha, dla vyrašeńnia tak zvanych ekśpiertnych prablem. Pytańnie ab tym, dać dziciaci invalidnaść ci nie, vyrašajecca kamisijna. Invalidnaść taksama byvaje jak z dapamohaj, tak i bieź jaje.
Viadoma, mnohija, kali ŭpieršyniu čujuć pra heta, vielmi mocna chvalujucca. Ale my tłumačym, što ź invalidnaściu mietka na łbie nie stavicca. Pieršapačatkova, kali dzicia nie vielmi ciažkaje, samu invalidnaść dajuć maksimum na dva hady. Kali jano za hetyja dva hady adnaŭlajecca, jamu jaje zdymajuć — zabirajuć i dapamohu, i samu nazvu «dzicia-invalid». Ale my ich tak nie nazyvajem, my ich nazyvajem čaściej za ŭsio dziećmi z asablivaściami raźvićcia abo z abmiežavanymi mahčymaściami. Taksama my tłumačym, u čym pieravaha aficyjnaha statusu dziciaci-invalida. Jany mohuć karystacca niekatoraj dapamohaj ad dziaržavy: biaspłatna zakazvać vielmi darahi artapiedyčny abutak vysokaj jakaści, roznyja artapiedyčnyja prystasavańni. U takich dziaciej jość mahčymaści reabilitacyi ŭ roznych ustanovach našaj krainy.
U cełym, invalidnaść nie pamianšaje mahčymaści dziaciej u hetym śviecie. Naadvarot, my ciapier stali bolš adkrytymi, i naša hramadstva pryvykaje da dziaciej-invalidaŭ i ludziej z abmiežavanymi mahčymaściami. Kali ŭ ich usio dobra ŭ psichamaŭlenčym płanie, hetyja dzieci navučajucca ŭ zvyčajnych škołach. Jość dzieci, mahčymaści jakich krychu abmiežavanyja, ale ŭsio roŭna jany prystasoŭvajucca — naviedvajuć škołu z cjutarami, chodziać u intehravanyja kłasy, jość intehravanyja hrupy ŭ dziciačym sadzie. U ich taksama jość mahčymaść dalejšaj adukacyi, stvareńnia siamji. Heta značyć, ja liču, što ich mahčymaści nie abmiežavanyja.
Niekatoryja baćki pahadžajucca na invalidnaść, afarmlajuć jaje i z zadavalnieńniem karystajucca dadzienymi pieravahami, a niekatoryja kateharyčna admaŭlajucca i nie chočuć hetym karystacca. Choć, u maim razumieńni, heta treba rabić.
— Ci źjaŭlajecca pry pracy z takimi chvarobami pytańnie pra ich duchoŭny sens, pytańnie, za što heta dajecca?
— Časta źjaŭlajecca - i ŭ baćkoŭ, i časam u mianie samoj. Choć heta zusim niapravilna, tak nielha kazać. Napeŭna, takoje pytańnie nie pavinien źjaŭlacca.
Mama pamre, i ja pamru
— Ci ŭpłyvaje toje, jak baćki i dzieci ŭsprymajuć chvarobu i invalidnaść, na ich prahnoz?
— Asnoŭnaje zachvorvańnie, jakim my zajmajemsia — heta dziciačy cerebralny paralič. Staŭleńnie da dadzienaha zachvorvańnia ŭ kožnaha roznaje. Jość ludzi — i dzieci, i baćki — jakija z hałavoj sychodziać u hetuju chvarobu, u ich raźvivajecca tak zvanaja ipachondryja. Pryčym baćki paroj farmujuć u svaich dzieciach staŭleńnie, što ty — invalid i tabie ŭsie abaviazany, usie svajaki nosiać hetaje dzicia na rukach i jaho škadujuć. Tady pakutujuć i ŭsie astatnija členy siamji.
Kali ŭ siamji raście dzicia-invalid, heta adbivajecca na stanie ŭsioj siamji, usia siamja maje psichałahičnyja asablivaści. My zaŭsiody prosim, kab baćki nie ŭpadali ŭ chvarobu i nie nahadvali dziciaci, što jon invalid. Treba, naadvarot, pastajanna kazać dziciaci, što jano takoje ž, jak usie. Treba stymulavać jaho žadańnie chadzić, zajmacca svaim psichamaŭlenčym raźvićciom, adukacyjaj, kab jano było paŭnavartasnym čalcom našaha hramadstva. I jość u mianie prykłady takich dziaciej, jakija mianie samu ździŭlajuć svajoj žyćciovaj siłaj, advahaj i ducham. Jość dzieci, jakim ja kazała: jak možna tak siabie škadavać? Mamy nie stanie, i što ty budzieš rabić? A dzicia adkazvaje: mama pamre, i ja pamru.
Była ŭ nas dziaŭčynka, jakaja moža chadzić sama, ale z prystasavańniem, z kanadskimi pałačkami. Ciapier jana ŭžo vyrasła, jana darosłaja žančyna, i jana imkniecca da ŭsiaho: i vučycca, i maje znosiny, zajmaje aktyŭnuju žyćciovuju pazicyju. U pryncypie, tak i pavinna być. Hetyja dzieci, dy i nie tolki dzieci, nie pavinny pakutavać.
U mianie jość i inšyja prykłady. Jość dzieci, jakija atrymali vyšejšuju adukacyju. Niekatoryja dzieci malujuć, zajmajucca tvorčaściu. U adnoj dziaŭčynki vielmi surjozna paškodžany ruki, i jana maluje, trymajučy ałovak u zubach. Jaje karciny davoli paśpiachova vystaŭlajucca. Niadaŭna prychodzili niekalki byłych pacyjentaŭ, u jakich užo naradzilisia svaje dzietki. Heta značyć, ich fizičnyja abmiežavańni nie pieraškodzili im vieści narmalnaje žyćcio, zavieści siamju, atrymać adukacyju i hadavać svaich dziaciej. Bo heta zachvorvańnie, dziciačy cerebralny paralič, nie pieradajecca pa spadčynie.
Jak źmianiajecca hramadstva
— Pa vašych nazirańniach, jak hramadstva prymaje takich dziaciej?
— Na siońniašni dzień užo lepš. Ja liču, što naša hramadstva ŭ hetym płanie było davoli zakrytaje. Tamu mnohija baćki nie afarmlali dzieciam invalidnaść i imknulisia chavać, što hadujuć u siamji takich dziaciej. Hramadstva davoli ahresiŭna adnosiłasia da hetych ludziej.
Siońnia ja baču, što jany sacyjalizavanyja, jany ŭžyvajucca ŭ naša hramadstva i ich prymajuć. Stvarajucca pracoŭnyja miescy, stvarajecca adkrytaje asiarodździe, robiacca pandusy. Dla dziaciej z abmiežavanymi mahčymaściami stanovicca dastupnaje hramadskaje žyćcio, kulturnyja mierapryjemstvy. Naprykład, u Muzyčnym teatry ja časta sustrakaju ludziej u vazku, bačyła ich i ŭ inšych teatrach.
To bok ludzi ich prymajuć, jany i sami vychodziać i nie saromiejucca svajho stanu. Jany źjaŭlajucca paŭnavartasnymi hramadzianami, paŭnavartasnymi ludźmi. Vielmi važna, kab ich lubili i prymali takimi, jakija jany jość, ich rodnyja. U mianie jość vielmi dobry prykład. Jość chłopčyk, jaki jašče prachodzić reabilitacyju, ale jon užo padletak. U jaho jość i fizičnyja abmiežavańni, i kahnityŭnyja parušeńni. Ale jaho nastolki lubiać i dobra prymajuć jaho baćki, što jon adčuvaje siabie absalutna ščaślivym. Pryjazdžajučy siudy, jon zaŭsiody raspaviadaje, jak doŭha jon čakaŭ sustrečy z nami, sychodzić zaŭsiody z dobrym nastrojem. Kali mama lubić svajo dzicia takim, jakoje jano jość, jana robić usio, kab dapamahčy jamu stać lepšym i adaptavacca da hetaha asiarodździa, niahledziačy na toje, što našy mahčymaści taksama abmiežavanyja. Takoje ŭsprymańnie svajho niaščaścia dapamahaje pavysić jaho jakaść žyćcia.
